В семью Катковых пришло самое большое счастье. Трехлетнему Косте из Екатеринбурга со СМА (спинальная мышечная атрофия) поставили укол самого дорогого в мире препарата «Золгенсма», способного вылечить страшную болезнь. Лекарство считается самым дорогим в мире. Сейчас его стоимость составляет 121 миллион рублей.

СМА – это заболевание, при котором мышцы постепенно атрофируются, а кости становятся настолько хрупкими, что у ребенка начинаются проблемы с позвоночником и затруднение дыхания, он перестает ходить и сидеть самостоятельно. Диагноз Косте Каткову поставили еще в августе 2021 года.

- Мы заметили, что что-то не так, когда Косте стало тяжелее ходить и стоять на ногах. Тогда мы стали ходить по врачам, но никто не мог понять, что происходит. Я сама учусь на педиатра в местном университете, поэтому и решила сдать анализы в платной клинике, которые выявили у Кости генетическую предрасположенность к заболеванию, - рассказала  мама малыша Полина.

Пока родители Кости били тревогу и пытались собрать деньги на самое дорогое лекарство, Костю спасали препаратом «Спинраза», который лишь временно блокирует болезнь.

- Когда узнали про диагноз, был шок. Но мы быстро собрались, решили, что будем плакать потом, сначала надо решить вопрос с лекарством. Мы уже слышали про СМА и знали, какие деньги нужно собрать, для нас это что-то нереальное, - рассказывает папа Кости Иван.

На препарат «Золгенсма» родителям удалось собрать самостоятельно около 20 миллионов рублей, первыми их поддержали сотрудники МЧС, так как папа мальчика служит начальником караула. Собрать деньги также помогли политики и неравнодушные уральцы. Завершить сбор удалось учредителям «Фонда Святой Екатерины». Они увидели, что сбор средств идет слишком долго и всего за три часа собрали недостающую сумму - 90 миллионов рублей.

Однако заветный укол мальчику поставили лишь спустя 11 месяцев.

- Препарат нам должны были доставить в больницу в Москве. Костю планировали положить в нее еще в августе, но он заболел. Нам назначили новую дату укола – 29 сентября. Мы приехали в больницу 26 числа, чтобы предварительно сдать все необходимые анализы, но Костик снова подхватил вирус прямо там. Укол препарата мы смогли сделать 7 октября. Конечно, еще немного переживаем, как пройдет восстановление. Но это все равно очень-очень большая радость для нас с мужем, - делится мама Кости Полина Каткова.

Впереди мальчугана ждут курс реабилитации гормональными препаратами, а как только гормоны придут в норму, родители смогут начать заниматься с ним лечебной физкультурой и прочими процедурами, восстанавливающими мышцы.